Lees Antoinette haar stoere verhaal en steun Reuma-Nederland

Voordat je Antoinettes verhaal leest, doneer eerst via een klik op deze foto:

Bij welke loopgroep train je en hoe lang ben je lid van Ciko?

Ik loop sinds deze zomer mee met de woensdagavondgroep van Wilko en Arno. Mijn vriend loopt al enkele jaren mee in deze groep. Nu ik zo fanatiek aan het lopen ben, kwam hij op het idee: ‘Waarom loop je niet mee bij ons in de groep?!’ Ik heb een tijdje hierover nagedacht voordat ik de knoop doorhakte. Sporten in een groep vind ik leuk, maar wat als ik bijvoorbeeld het tempo niet bij kan houden…

Wat vind je fijn aan lopen?

Hardlopen voelt voor mij aan als een bevrijding. Daarnaast voel ik tijdens het hardlopen (naast af en toe een pijntje) hoe sterk mijn lijf is (geworden), wat een kracht en uithoudingsvermogen in mij zit. Die bewustwording van de kracht van je eigen lijf, dat geeft mij zoveel energie.

Hoe lang heb je (al) reuma en hoe beïnvloedt dat je leven?

Ik heb al meer dan de helft van mijn leven reuma. Ik was elf jaar toen de eerste klachten begonnen; een dikke, pijnlijke knie. Het heeft toen nog zo’n drie jaar geduurd voordat het labeltje ‘reuma’ eraan gehangen werd. Een dokter denkt niet zo snel aan reuma op die leeftijd (begrijpelijk!).

Posbankloop Trail

Toen eenmaal de diagnose gevallen was, ging ik snel achteruit. Ik kreeg ontstekingen in mijn andere knie, ellebogen, kaakgewrichten, enkels… Een lange zoektocht begon naar passende medicatie. Mijn tienerjaren bestonden dan ook vooral uit ziekenhuisbezoeken en ziek zijn (ook ziek van medicatie)… Mijn wereldje werd erg klein, ik had weinig energie en de energie die ik had, besteedde ik aan school. Een sociaal leven… daar was geen ruimte voor. Tijdens mijn studie net zo; zo ben ik nooit op kamers gegaan. Wanneer ik thuis kwam van mijn studie, kroop ik op bed of de bank, in de avond maakte mijn ouders mij wakker voor het avondeten. Daarna nog even wat studeren en ging ik op tijd naar bed.

De reuma heeft flinke sporen achter gelaten in mijn leven, heeft veel keuzes voor mij gemaakt… Drie jaar geleden was ik op een dieptepunt beland. De reuma hield mij zo sterk in zijn greep. Ik werkte drie halve dagen in de week, toch was dat zo vermoeiend dat ik de overige dagen van de week bij moest komen, mijn rust moest pakken. In die periode kon ik hooguit 300 meter lopen en dan nog in een slakkentempo. Toen werd het mij heel duidelijk, zo kon het niet verder. Ik ben gaan zoeken op internet en belande nota bene bij mijn eigen ziekenhuis; blijkbaar bieden zij een revalidatietraject aan voor reumapatiënten. Sinds dit traject gevolgd te hebben, is er iets veranderd. Ik heb langzaamaan de regie over mijn eigen leven teruggekregen.

Wat betekent hardlopen voor je reuma? Is het wellicht juist goed voor je?

Bridge to Bridge

In september 2018 heb ik de stap durven te nemen om d.m.v. een opstartcursus te beginnen met hardlopen. Wat vond ik het spannend! Maar wat ging het goed, na 4 maanden liep ik mijn eerste trial van 11 kilometer! Iedere week liep ik 3 keer in de week en dat doe ik nog steeds. In die tijd begon ik ook met bootcampen, ik besefte dat ik mijn spierkracht moest opbouwen om blessures e.d. te voorkomen. Inmiddels heb ik het bootcampen verruild voor specifieke training gericht op o.a. core stability. Ik sport veel, maar dat heeft mijn lichaam nodig. Bewegen is goed, zeker voor iemand met reuma. Het belangrijkste is dat je verantwoordelijk beweegt en je luistert naar je lichaam. Inmiddels wordt er zelfs een hardloopcursus voor reumapatiënten vanuit het ziekenhuis aangeboden.

Naast het hardlopen is duiken een grote hobby van mij, momenteel staat het duiken op een wat lager pitje i.v.m. het vele hardlopen en trainen.

Kan je reuma behandeld worden? Is het te stoppen, af te remmen?

Momenteel is mijn reuma redelijk stabiel. Dit komt door medicatie, maar ook door een passend werkritme, het wekelijks trainen…. Ik weet niet wat de toekomst zal brengen, dus zolang het kan probeer ik mijn dromen en wensen na te jagen.

Wat gebeurt er op onderzoeks-vlak? Worden daar voldoende stappen gemaakt?

Hoge Veluwe Loop

Er wordt veel onderzoek gedaan naar reuma. Zo wordt er bijvoorbeeld hard gewerkt aan een bloedtest om de kans op het krijgen van reumatoïde artritis te kunnen voorspellen. Op onderzoeksvlak worden er zeker stappen gemaakt, maar we/ze zijn er nog niet: reuma is nog niet te genezen. Er zijn nog genoeg stappen om te maken…

Datzelfde geldt voor de behandeling. Jarenlang vroeg mijn reumatoloog naar pijn, keek hij naar mijn gewrichten en dat was het. De behandeling was zo gericht op het medische stukje, terwijl een patiënt toch echt zoveel meer is. Reuma kan je niet los zien van een persoon, een behandeling moet zich dan ook richten op de gehele persoon; de reuma en de klachten, maar ook op het gebied van werk, relaties, hobby, psyche…. Ook hier is duidelijk verandering merkbaar met de komst van de reumaverpleegkundigen en reumaconsulenten.

Wat is belangrijker: een streeftijd of een streefbedrag?

Er kunnen nog zoveel stappen gezet worden in het onderzoek naar reuma en het verbeteren van de zorg voor de reumapatiënt… Om hier aandacht voor te vragen ga ik de Marathon van Rotterdam lopen, mijn eerste marathon ooit! Maar, en dat is eigenlijk mijn hoofddoel met deze actie, ik vind het zo belangrijk om te laten zien aan mensen met en zonder reuma waar een reumapatiënt, ik, tot in staat kan zijn. Iedereen moet zijn grenzen ontdekken, zijn dromen en wensen na kunnen jagen, chronische aandoening of niet!

Streeftijd of streefbedrag, beide?! Ik ga in ieder geval enorm mijn best doen om voor mijn kunnen een toptijd neer te zetten… Maar een super mooi bedrag ophalen voor ReumaNederland staat toch echt wel op nummer 1.

Heb je al een volgend doel in gedachten?

Safari Trail

Ik ben nu vooral bezig met het trainen naar de marathon toe. Hierdoor staat mijn reuma weer meer in de picture dan normaal. Vroeger stond de reuma ook in de picture, maar dat was op een negatieve manier… Nu staat de reuma op een positieve manier in mijn leven, ik hoop dat ik mensen op een bepaalde manier kan inspireren. Zo gaat bij iedere wedstrijd mijn ReumaNederland sportshirt mee. Afgelopen zondag met de Zevenheuvelenloop ook en dan is het gewoon super leuk wanneer je een halve kilometer voor de finish iemand inhaalt en die uitbundig roept: ‘Hé ReumaNederland!!’

Antoinette, dank voor je openhartige verhaal en heel veel succes met je aktie en je marathon!